CARMEN BORONAT JIMENEZ – Es advocada i representa a España a Europa Donna

carme_boronat_web (2)Des de la nostra entitat ens vam trobar que la majoria de les dones i usuàries no coneixen, generalment, les institucions o entitats que estan relacionades amb el càncer ja siguin científiques o de pacients, ni tampoc quina és la seva missió i treball. Per això dedicarem unes entrevistes a representants d’estàs institucions per donar-les a conèixer i que els usuaris puguin seguir les seves notícies i avanços.

 

Coincidint que el 19 d’octubre és el Dia Internacional del Càncer de mama i que moltes associacions de pacients organitzen activitats durant el mes d’octubre per sensibilitzar la població sobre la importància de la prevenció, diagnòstic precoç i la investigació, creiem que és bon moment per presentar-vos a Europa Donna Europa Donna i el seu representant a Espanya Carmen Boronat (1) perquè ens expliqui ¿Qui és Europa Donna i quina és la seva funció Com es va crear? i per què és tan important la nostra representació en ella?

I més quan, el 28 i 29 d’octubre es celebrarà a Ljubljana (Eslovènia) la Pa Europea Conferència amb el títol “De la Política a la Millor Pràctica”

 

1) Per començar Carme, Podries explicar-nos una mica més sobre aquesta Pa Europea Conferència i quins són els seus objectius?

 

“De la política a la millor pràctica” és el lema de la Conferència Pa Europea d’aquest any. L’objectiu és donar informació i eines perquè les representants de pacients puguin aconseguir que als seus països s’apliquin les millors pràctiques en el tractament del càncer de mama, seguint les directrius de la Iniciativa de la Comissió Europea sobre el Càncer de Mama (ECIBC en seves sigles en anglès) Aquest organisme està acabat d’elaborar les noves Guies i un Protocol d’Avaluació de Qualitat. A més, altres professionals en investigació, radiodiagnòstic, cirurgia de mama i altres experts en implementar programes innovadors de medicina complementària i llarga supervivència.

2) I seguint les preguntes inicials:

¿Qui és Europa Donna i quina és la seva funció Com es va crear? i per què és tan important la nostra representació en ella?

Europa Donna és, com es defineix en el seu nom complet, The European Breast Cancer Coalition, és a dir, la Coalició Europea de Càncer de Mama. Va ser fundada el 1993 per l’eminent cirurgià italià Dr. Umberto Veronesi, qui va prendre exemple de l’experiència de les organitzacions de pacients de càncer de mama nord-americanes. Va observar com de poderoses podien ser les organitzacions de pacients en la lluita contra el càncer de mama i immediatament un petit grup de representants de pacients de països europeus va constituir Europa Donna. El sorgiment del càncer de mama a Europa, amb més i més casos diagnosticats cada any, va fer que s’afiliessin grups de tot Europa, amb unes finalitats comuns que més endavant esmenteu.

En l’actualitat formen part d’Europa Donna 47 països d’Europa (inclosos alguns que no pertanyen a la UE)

És important pertànyer a aquesta organització perquè permet sumar les nostres forces a les d’altres organitzacions de pacients per fer un front comú davant del Parlament Europeu i la Comissió Europea per tal que s’implementin polítiques sanitàries per aconseguir que els tractaments òptims arribin a tots els racons de la Unió Europea. A més, formar part d’aquesta organització ens permet intercanviar experiències amb els grups d’altres països així com formar-nos com a representants de pacients i aprofitar la seva experiència de reivindicació per plantejar-la a casa nostra.

A més, les usuàries de PICAM han elaborat unes preguntes a partir dels 10 objectius (segons la pàgina web d’Europa Donna) i que són temes que preocupen a les pacients i dones en general i que vam traslladar a Carmen perquè ens els respondre:

Els 10 objectius d’EUROPA DONNA són:

A la pàgina d’Europa Donna http://www.europadonna.org podem llegir sobre el Codi Europeu sobre el càncer i les “Deu Metes” que recordem són:

  1.  promoure la difusió i l’intercanvi de la informació posada al dia sobre càncer de mama a tot Europa.
  2. promoure la consciència de càncer de mama.
  3. posar l’accent en la necessitat d’un examen adequat i la detecció precoç.
  4. Fer campanya per a la prestació d’un tractament òptim.
  5. garantir la prestació de programes de suport de qualitat durant i després del tractament.
  6. advocar per una adequada formació per als professionals de la salut en temes de càncer de mama.
  7.  reconèixer les bones pràctiques i promoure el seu desenvolupament.
  8. Exigir una avaluació regular de la qualitat de l’equip mèdic.
  9. Garantir que totes les dones entenguin completament les opcions de qualsevol tractament proposat, incloent la participació en assajos clínics i el seu dret a una segona opinió.
  10.  Promoure l’avanç de la investigació del càncer de mama.

 

El primer que em  plantegen les usuàries de Picam i que pregunten és:

3) Com es poden posar aquests 10 objectius en marxa? ¿Quines són les accions que està realitzant actualment Europa Donna perquè s’assoleixin? Per exemple en què la informació que arriba a les dones rep abans, durant i després del seu tractament, sigui l’adequada i completa?

Europa Donna està en contacte permanent amb el Parlament Europeu i la Comissió, realitzant campanyes de sensibilització sobre la importància que les dones amb càncer de mama siguin tractades en les Unitats de Mama, de manera que el seu tractament sigui integral, des del principi fins al fi, amb els millors tractaments, incloent la millor informació. En aquest sentit, gràcies a la campanya realitzada per Europa Donna i totes les organitzacions que en formen part, el 22 de juliol de 2015, el Parlament Europeu va adoptar la declaració escrita «Sobre la lluita contra el càncer de mama a la UE» (0017 / 2015), que exigeix ​​l’aplicació de mesures a tot Europa per combatre aquesta malaltia. La majoria dels diputats al Parlament Europeu van signar la declaració, redactada per 10 dels seus membres del Parlament Europeu i que va ser recolzada per Europa Donna. No és una declaració vinculant però és un inici en el nostre camí per influir en les més altes instàncies europees perquè el tractament òptim s’estengui a tots els països de la Unió.

La Junta Directiva d’Europa Donna revisa aquests objectius cada cinc anys i decideix si cal modificar-los.

4) Quines qualitats comunicatives ha de tenir el personal mèdic que informa sobre un càncer i sobre el tractament a seguir perquè totes les dones ho entitat, sàpiguen els seus drets i quines altres possibilitats tenen?

El personal mèdic tradicionalment ha rebut una formació escassa en aquest aspecte, a més que el curt temps que poden dedicar a cada pacient, fa que la comunicació de vegades sigui deficient. Actualment, des de l’aprovació de la Llei 41/2002 de 14 de novembre, d’autonomia del pacient, que en el seu article 4.2 estableix que “la informació clínica forma part de totes les actuacions assistencials, serà veritable, es comunicarà al pacient de forma comprensible adequada les seves necessitats i l’ajudarà prendre decisions d’acord amb la seva pròpia lliure voluntat “es reconeix expressament aquest dret a la informació, que ha de ser suficient i comprensible perquè la presa de decisions es faci de forma plenament consensuada amb la pacient.

Tenim el dret i el deure d’exigir que en la formació del personal sanitari s’incloguin les habilitats en comunicació, i que els professionals utilitzin el temps necessari en informar-nos de forma clara, senzilla i concreta. La comunicació és un element clau per generar una relació de confiança entre metge i pacient, bàsica en un diagnòstic de càncer.

5) En quin nivell haurien d’estar formats els professionals de la salut per identificar un càncer a temps: atenció primària o a partir de l’especialització.

Els metges d’atenció primària haurien de comptar amb l’especialització necessària perquè, almenys puguin identificar a temps un càncer, que en tot cas ha de diagnosticar un especialista. La formació dels metges d’atenció primària en la detecció primerenca i els criteris de derivació als especialistes és clau perquè el diagnòstic no es demori.

6) Pel que fa a detecció precoç parlem de dones joves o fins als 60 anys perquè ja no hi ha revisions despres, ni de mama ni ginecològiques. ¿Han d’entendre les dones que a partir d’aquesta edat ja no corren el risc de patir un càncer?

És cert que en qualsevol edat les dones tenen risc de patir un càncer de mama i hi ha veus entre els oncòlegs que qüestionen limitar-lo a aquesta franja d’edat. Però hi ha altres motius per mantenir el programa de detecció precoç dins d’aquests límits. Un d’ells és que la incidència més gran de càncer de mama es dóna en aquesta franja d’edat i, a més, en dones joves, la densitat de les mames fa que es produeixin falsos positius. Segons el Dr. Miguel Martín, president de la SEOM, «l’screening abans dels 50 augmenta el risc de falsos positius (biòpsies innecessàries, ansietat) i pot donar sensació de falsa seguretat a les dones amb mamografies no diagnòstiques de càncer, ja que moltes d’elles tenen mames denses en què la mamografia pot presentar falsos negatius ».. i, segons la prestigiosa revista nord-americana” Annals of Internal Medicine “la mamografia és efectiva en la reducció de les morts causades per càncer de mama entre els 40 i els 74 anys.

I parlant del finançament i recursos:

7) És suficient el finançament i l’aportació de recursos a nivell europeu per poder dur a terme aquests 10 objectius o hi ha moltes diferències entre els diferents països de la Unió Europea?

Hi ha moltes diferències en els tractaments que reben les pacients en els diferents països el que, òbviament, obeeix a una qüestió de finançament. Moltes de les defensores de pacients amb les que hem tingut ocasió de conversar, ens expliquen que en els antics països de l’Europa de l’Est, són les pròpies organització de pacients que han de aconseguir fons amb les seves activitats benèfiques per dotar a l’hospital local d’un mamògraf. En altres països, també de l’antiga Europa de l’Est, l’accés a la Radioteràpia és molt limitat, per exemple. I hi ha altres països en què la reconstrucció no forma part del tractament pagat per la seva seguretat social. L’atenció psico.oncologica i rehabililtación és també una assignatura pendent en molts dels països.

8) I finalment ¿com s’aproxima Europa Donna a les entitats com PICAM d’aproximació al pacient i quina forma de col·laboració mútua podem trobar o esperar?

Europa Donna ofereix cada any un curs de formació per a les dones membre de totes les organitzacions. Dit curs, anomenat Advocacy Training, que es desenvolupa anualment al novembre, té com a objectiu formar defensores de pacients en el coneixement de la malaltia i en les habilitats necessàries per aconseguir a nivell local els objectius que propugna l’organització.

A més, organitza cada dos anys la Pan European Conference en la qual poden participar dues dones de cada país. Aquesta trobada permet aprofundir en els coneixements adquirits en el Curs d’Advocacy Training i intercanviar experiències i informació amb les defensores de pacients d’altres organitzacions.

Moltes gràcies.

(1) Carmen Boronat és advocada i representa a Espanya a Europa Donna des de 2015.