Presentació del Projecte “Cuidar-se”

El martes 12 de junio, la Fundació Josep Laporte dentro del marco del proyecto de la Universidad de los Pacientes, con la colaboración de la Universidad Autónoma de Barcelona, y con el patrocinio de AMGEN, presenta el Proyecto “Cuidarse : consejos para afrontar los efectos derivados de los tratamientos oncológico”(www.cuidarse.org.es), en el salón de actos del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau en Barcelona.

Queremos resaltar que ha sido un honor para nosotras que nuestra presidenta la Sra. Bernarda Moreira estuviera presente representando a GEPAC.

De izda. a dcha: Dña. Berna Moreira, Dña. Emilia Arrighi, Dra. Dña. Isabel González, D. Jordi Martí, Dra. Dña. Eva Juan y Dr. D. Agustí Barnades

Objetivos Proporcionar recursos informativos y toolkits a los pacientes para el manejo de los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos, que responden a las necesidades emocionales y psicológicos de los afectados y sus familiares. Estos materiales han sido pensados para servir de apoyo a pacientes y familiares durante el tratamiento, así como recurso que complementa la práctica clínica del equipo asistencial. Recursos La elaboración de materiales dirigidos a pacientes constituye un proceso que sigue un protocolo estricto compuesto de distintas fases. Para el desarrollo de los materiales escritos como de los materiales audiovisuales se han cumplido una serie de criterios como: Materiales desde el punto de vista del paciente, dar ejemplos, lenguaje sencillo, definir de forma clara , definir a quien va dirigido…

Consta de 4 recursos:

  1.  Página web. 

Ofrece una ventana directa desde la que afectados y familiaes pueden acceder a los recursos de forma senzilla y clara (http://www.cuidarse.org.es/)

2. Libreto informativo:

Este material ha sido pensado para poder complementar la información que los profesionales sanitarios ofrecen a los pacientes a la hora de ir afrontando los efectos derivados de los tratamientos oncológicos. Se ha desarrollado una breve explicación acerca de las implicancias de los efectos secundarios más comunes acompañados por una serie de recomendaciones en los hábitos de vida, así como también en la alimentación que pueden ayudar a una mejor recuperación. Se abordan además, aspectos relacionados con el impacto que tienen estos síntomas en el estado emocional tanto de los pacientes como de sus familiares (http://www.cuidarse.org.es/docs/cuidarsefolleto.pdf)

3. Vídeos explicativos 3 vídeos (Consejos para cuidarse durante la radioterapia, consejos para cuidarse durante la quimioterapia, consejos para verte mejor)  (http://www.cuidarse.org.es/)

4. Punto de libro (http://www.cuidarse.org.es/docs/puntcuidarse.pdf)

El proyecto cuenta con el aval de distintas sociedades científicas, grupos de pacientes y un consejo asesor formado por relevantes profesionales del ámbito de la oncología, así como el testimonio de pacientes, familiares y cuidadores.

Cuidarse: consejos para afrontar los efectos derivados de los tratamientos oncológicos

Entre las opciones de tratamiento más habituales para combatir el cáncer, se incluyen la quimioterapia, la radioterapia y la cirugía. Las mismas pueden producir una serie de consecuencias en el paciente a nivel físico y emocional, “y es por este motivo, que se ha elaborado este proyecto que tiene por objetivo orientar a los afectados y a sus familiares para que tengan un mejor manejo de los de los efectos que se derivan de los tratamientos oncológicos”, tal y como ha indicado la Sra. Emilia Arrighi, responsable de investigación de la Fundación Josep Laporte.

Es por ese motivo, que el proyecto ha contemplado el desarrollo de un folleto informativo que se complementa con material multimedia (www.cuidarse.org.es), compuesto de una web y tres vídeos: uno centrado en los efectos derivados de la radioterapia, un segundo video orientado a las consecuencias y síntomas relacionados con la quimioterapia y, finalmente, un vídeo dedicado a la mejora de la imagen. En todos ellos han participado profesionales sanitarios, afectados, así como expertos en el cuidado del paciente oncológico.

El Dr. Agustí Barnadas, Director del Servicio de Oncología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y Secretario General de la Sociedad Español de Oncología Médica (SEOM), ha indicado que “En muchas ocasiones los tratamientos locales sea con cirugía, radioterapia, combinación de ambas conllevan secuelas estéticas y funcionales que pueden impactar en la calidad de vida de los pacientes. Cada vez más se proponen tratamientos más conservadores y menos mutilantes con una eficacia similar, si bien en determinadas circunstancias no siempre es posible plantearlos” Además ha puesto de manifiesto que los tratamientos como la quimioterapia (asociado o no a fármacos biológicos) puede conllevar la aparición de un conjunto de efectos secundarios, como son: las náuseas y vómitos, la caída del cabello, el riesgo de infecciones por descenso del número de leucocitos, cansancio, entro otros que requieren una atención y manejo por parte del paciente. Es por eso que ha manifestado que “Este documento, en definitiva es un buen complemento y ayuda en nuestra labor de acompañamiento durante todo el proceso de la enfermedad y también tras superarla”.

Asimismo, la Dra. Isabel González, Jefa del Servicio de Radiología del Hospital Universitario San Joan d’Alacant, ha manifestado que “En estos momentos iniciativas como ‘Cuidarse’ son más necesarias que nunca. Los pacientes tienen el derecho a conocer para decidir y los profesionales el compromiso social e individual de informarles, curarles y cuidarles en esta larga travesía de la enfermedad”.

Por su parte la Dra. Eva Juan, Coordinadora de Psiconcologia del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y miembro del Grupo Catalano Balear de Psiconcología de la Academia de Ciencias Médicas de Catalunya ha añadido que “es importante por parte profesionales y sobretodo del colectivo de afectados y su familia el adquirir la responsabilidad de aprender a cuidarse de una forma integral” En este sentido ha indicado que proyectos como “Cuidarse” ayudan a promover un cambio social en los que se refiere a “curar y cuidarse”.

La Sra. Berna Moreira, representante del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), ha indicado que “las necesidades del paciente con cáncer no sólo pasan por los tratamientos médicos. Para mejorar nuestra calidad de vida los afectados requerimos información adicional acerca de los aspectos psicológicos, emocionales o laborales que se ven afectados durante y después del tratamiento oncológico. Por ejemplo, información sobre qué alimentación es la más adecuada, cómo podemos mejorar nuestro aspecto físico o en qué medida podemos realizar ejercicio físico, etc. Estos son algunos de los interrogantes que se nos plantean durante el proceso de la enfermedad y que no se suelen resolver en la consulta del médico. Por ello, este tipo de iniciativas son enormemente relevantes para el paciente y contribuyen de manera muy positiva en su bienestar”.

Por último, el Dr. Jordi Martí, Director General de AMGEN ha declarado: “La misión de Amgen es contribuir con su actividad al servicio de los pacientes. En el caso del cáncer, los efectos derivados de los tratamientos afectan muchísimo a la calidad de vida del enfermo y a su recuperación, por lo que para nosotros es crucial contribuir al conocimiento de esos efectos y de la forma de mejorarlos. En este sentido debe entenderse nuestra participación, reforzando además nuestro compromiso con el tratamiento de la enfermedad y con la mejora de los pacientes”

Este proyecto cuenta con el aval de un consejo de redacción y un comité asesor formado por reconocidos profesionales de la oncología de toda España y representantes de pacientes que han colaborado en la revisión y validación de los materiales, aportando con su participación no sólo un valor informativo, sino también un destacado aspecto práctico y didáctico, de gran interés para el colectivo afectado.

El proyecto Cuidarse cuenta con el aval de las siguientes Sociedades Científicas y organizaciones de afectados:

Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia(SEHH)§

Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC)§

Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (SEOP)§

Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)§

Sociedad Española de Enfermería oncológica (SEEO)§

Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de§ Castilla la Mancha (AMUMA)

Grupo Catalano Balear de Psiconcología de la Academia de Ciencias Médicas§ de Catalunya


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