Entrevista a la Tàrsila Ferro de l’Institut Català d’Oncologia

.

“El càncer de mama té un índex de supervivència superior al 84 %”

Tàrsila Ferro i Berna MoreiraQuè en sabem de les necessitats de les pacients supervivents de càncer de mama? Com fer front a les seqüeles psíquiques, físiques i socials que el càncer de mama ens pot deixar?

Per donar resposta en aquestes qüestions i altres, s’ha fet un estudi sobre Necesidades de información en el càncer de mama y de atención en la supervivencia, encarregat per FECMA a l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), i a la UNIVERSITAT DE BARCELONA; ha estat desenvolupat dins del PLA ONCOLOGIC DE CATALUNYA (PICAM va ser una de les associacions que va participar en aquest estudi).

Els investigadors han estat la Tàrsila Ferro i Joan Prades, i és a ella, a qui tenim el plaer d’entrevistar.

M. Teresa Mariano (M.T.M.): En primer lloc, voldríem que ens expliqués, breument, què és i quina es la missió del Pla Oncològic de Catalunya i de l’IDIBELL?

Tàrsila Ferro (T.F.): El Pla Oncològic de Catalunya és un organisme que pertany al Departament de Salut, que té com a missió reduir l’impacta del càncer a Catalunya. Determina les línies directrius per impulsar, planificar, coordinar i avaluar les actuacions del Departament de Salut en la prevenció, tractament i rehabilitació de les malalties oncològiques.

El IDIBELL és una fundació de recerca formada per l’Hospital Universitari de Bellvitge, l’Institut Català d’Oncologia i la Universitat de Barcelona. Compta amb diverses línies d’investigació, entre les quals s’hi troben la prevenció i el tractament del càncer.

M.T.M.: De quina manera afavoreix en el pacient?

T.F.: L’objectiu principal és obtenir els millors resultats possibles en termes de salut en un pacient que pugui tenir càncer o que ja el té.

M.T.M.: Per quins motius van acceptar realitzar aquest estudi, i en concret vostè?

T.F.: La Federació Espanyola de Càncer de Mama va tenir la iniciativa de l’estudi. Actualment el càncer de mama té un índex de supervivència elevat i comencem a veure que en aquest període es dona una diversitat de circumstàncies, tant les directes sobre la salut, com ara alguna toxicitat, com d’altres a nivell social, pel fet d’haver tingut la malaltia.

Actualment aquest és un aspecte del càncer que en els darrers anys és motiu d’estudi entre els professionals. Afortunadament altres tumors d’elevada freqüència com són el colorectal i pròstata, també presenten una elevada supervivència i des del Pla director d’oncologia estàvem desenvolupant algun estudi per conèixer millor aquesta emergent realitat del càncer i cóm desenvolupar l’atenció sanitària.

En aquells moments estava desenvolupant aquesta línia de treball i la proposta de FECMA em va semblar molt interessant. De fet aquest és un tema que considero de gran interès en el que continuo treballant des de les meves responsabilitats actuals. Penso que la supervivència no és només superar la malaltia sinó aconseguir tot el potencial de salut possible.

M.T.M.: Actualment, quin índex de supervivència té el càncer de mama?

T.F.: És molt elevat, pràcticament per sobre del 84%. La supervivència es mesura, des de la perspectiva epidemiològica de la malaltia, a partir de 5 anys, tot i que depenent del tipus de letalitat del tumor. D’altra banda cal considerar una nova òptica de la paraula supervivent; sota aquest nom hi ha diversitat de realitats: per exemple, podem tenir una persona que està lliure de malaltia, una altre que té situacions intermitents de la malaltia, o bé una recaiguda a llarg termini, i totes elles són supervivents.

M.T.M.: Unes de les dades ens diu que el nivell d’angoixa que motiva la demanda d’atenció psicològica respon més a carències d’informació que a necessitats psicològiques. Vol dir això, que hi ha una incompetència comunicativa en exposar amb claredat alguns aspectes de la malaltia i es deixar a la pacient que “entengui” sola?

T.F.: L’estudi recull que les dones de càncer de mama no han rebut tota la informació que elles haguessin considerat que era útil per la seva cura, i per preparar-se pel que venia després una vegada acabats els tractaments; això significa que els professionals, de forma global, encara no estem prou formats per comunicar i informar adequadament, i llavors depèn molt de la pacient, si és molt proactiva, o de la sensibilitat o del maneig que el professional tingui sobre la comunicació. Si no es donen aquestes circumstàncies, la informació de vegades pot ser molt bàsica. Com deia una pacient en l’estudi, tots els professionals haurien de rebre formació específica sobre aquests aspectes a la Universitat i no cursets posteriors; al final qui fa aquests cursos ja són els més sensibles sobre el tema i la resta no hi van, pel qual els pacients es queden igual. Cal tenir en compte també que la informació en la malaltia és un procés no un acte únic, que ha de seguir el ritme establert pels pacients.

Les experiències negatives que es produeixen per falta d’informació porten a vegades a que la persona necessiti un suport psicològic, i moltes vegades diu “si jo ho hagués sabut”; però també és veritat que el ciutadà cada vegada és una persona més proactiva, informada no solament pel metge i l’entorn sanitari, sinó de les notícies, llibres, associacions… per tant el pacient no sol ser una persona passiva, o si més no, no hauria de ser-ho.

M.T.M.: Estaria d’acord en que la informació en les diferents fases de la malaltia, ha de ser clara, estructurada i ben comunicada per a que la pacient poguí decidir d’acord amb la seva experiència vital més profunda; amb la qual cosa la informació seria un factor d’autonomia enfront de la malaltia?

T.F.: Completament d’acord, realment les persones podem exercir la nostra autonomia al màxim possible quan tenim tota la informació necessària per a poder decidir, ningú pot decidir per nosaltres, podem demanar ajuda; la pacient té dret a contrastar opinions, i està molt bé; estem parlant de la pròpia vida i de cóm es vol viure aquesta circumstància, un càncer, per tant les persones necessitem aquesta informació. Això sí, al ritme individual que cadascú consideri, inclús decidir no rebre informació si és això el que es vol.

M.T.M.: Predomina, encara, avui dia, un patró vertical en la relació metge-pacient?

T.F.: Si, però cada vegada menys. El pacient d’alguna manera esta visualitzant l’equip professional com un aliat per ell, on cadascú aporta en aquesta situació la part que li correspon.

Assistim a aquest canvi perquè socialment també s’està canviant i els ciutadans estem més informats que anys enrere i estem més preparats per exercir la nostra autonomia, especialment en situacions vulnerables. No és estrany escoltar preguntes dels pacients, tot i que encara de forma minoritària, com ara: quina supervivència té el meu càncer? En aquest hospital quina supervivència té? Em convindria canviar d’hospital?.

Un bon exemple d’aquesta autonomia són les segones opinions, on els pacients davant d’un diagnòstic o proposta de tractament cerca una altre opinió per tal de prendre la decisió que més li convé. A Catalunya aquesta és una opció que es pot fer dintre del nostre sistema públic de salut.

M.T.M.: Informar i comunicar ha de formar part de la competència professional?

T.F.: Totalment d’acord, en aquest sentit s’han de fer els deures des del punt de vista dels professionals; però aquesta és una competència que s’ha de treballar d’una forma troncal i dins de l’entorn universitari en la formació bàsica, com dèiem abans. Es tracta d’una habilitat que s’ha de professionalitzar i no deixar-la únicament a la sensibilitat individual dels professionals o a la seva pròpia experiència.

M.T.M.: Els avenços en els tractaments es notori, que milloren la supervivència, però que se’n sap dels efectes secundaris que a vegades apareixen desprès de mesos o anys d’haver acabat aquest; generant problemes de salut (que, per sort, no passen a tothom) observats a llarg termini i que són diversos?

T.F.: La veritat és que, el coneixement sobre el que passa a llarg termini és un coneixement molt recent i encara limitat que tenim des dels darrers 5 o 8 anys; entre els adults sobre tot, del càncer de mama, que és el primer tumor que ha tingut aquesta elevada supervivència; el coneixement també ens ve dels nens que han tingut càncer i que són seguits durant molts anys a causa del impacte que tenen aquests tractaments en el procés del desenvolupament de l’ésser humà. El que ens diuen aquests estudis és que potser a llarg termini poden aparèixer alguns efectes secundaris que es relacionen amb els tractaments del càncer, però que durant aquest temps no sabíem que hi eren, estaven en una situació, que nosaltres anomenem subclínica, són els anomenats efectes tardans; encara en sabem poc i actualment és motiu d’estudi.

La detecció precoç i l’avanç en els tractaments del càncer permet tractar de forma menys agressiva, i per tant reduir el impacte dels possibles efectes secundaris, afavorint que no apareguin o que siguin menors.

En general identifiquem tres tipus d’efectes secundaris: el efecte secundari temporal que es manifesta durant els tractaments i que una vegada que s’han acabat el pacient es recupera i desapareixen, altres els persistents són els que encara que s’hagi acabat el tractament perduren, i dins d’un temps 2 o 3 anys poden desaparèixer, o alguns es poden cronificar, com una malaltia crònica. Finalment estan els tardans, aquells que no sabíem que existien i que apareixen a llarg termini, per exemple alguna insuficiència cardíaca, que quan s’acaba el tractament no ha passat res, no ha presentat cap problema, i al cap de 10 anys comencen a aparèixer problemes cardíacs. Per això, dic que no en sabem prou encara, per establir la relació d’aquest problema cardíac i el tractament rebut, es necessiten molts estudis que en el cas d’alguns tractaments s’han fet i s’ha pogut relacionar.

Per això, és molt important l’estil de vida que porta la persona,  per exemple en el càncer de mama hi ha estudis que han començat a identificar que l’exercici regular, moderat i sostingut en el temps té un efecte benefactor sobre disminuir el risc de la recaiguda; ara comencem a tenir aquests estudis, en canvi encara no sabem quanta activitat física i quina intensitat és necessària per arribar a aquest efecte benefactor. De forma global per a tots els supervivents de càncer, també el de mama, els estils de vida saludable tenen una influencia molt positiva tant en la duració com en la qualitat de la vida i això és molt important. Ho és per la població en general, però si a més s’ha tingut càncer encara més. Els hàbits de vida en aquesta etapa són fonamentals i no s’incideix prou. Hem fet molts esforços, al voltant del diagnòstic i del tractament resultat d’aquests esforços estem obtenint aquestes llargues supervivències, i això és una gran fita, però ara també cal fer esforços per veure com podem incidir en obtenir tot el potencial de salut possible en la supervivència.

M.T.M.: Hi ha una falta d’informació prèvia sobre aquells que són riscos coneguts en els quals pot influir, el propi pacient, tenint-ne autocura, com per exemple,  en el cas del linfedema?

T.F.: És cert, tot i que hem millorat moltíssim en el tema de la informació crec que durant el procés més agut de la malaltia que és el diagnòstic i el tractament, hi ha tants esforços que posar, que aspectes importants com el linfedema, al no comprometre la vida de la persona sembla, que en aquest moment, estiguin contemplats com en un segon pla: El risc d’aparèixer un Linfodema és més elevat en els primers 3 anys després de la cirurgia, i no abandona el risc, però va disminuint, malgrat que pot aparèixer en qualsevol moment de la vida, per tant sempre cal mantenir una vigilància específica. En aquest aspecte hem de millorar molt des del punt de vista de salut, sabem que a la fase aguda de la malaltia tenim l’atenció posada en obtenir el millor resultat en termes de supervivència i qualitat de vida, però també, cal començar a donar tota aquella informació de què la pacient, per exemple si es cuida bé des del principi, té menor risc de desenvolupar-lo ja que quan s’instaura és molt difícil revertir-lo. Concretament amb aquesta seqüela, a més de la informació per prevenir-lo, també cal desenvolupar coneixement sobre tècniques per a la seva prevenció i de tractament quan apareix.

M.T.M.: Podem deduir una falta d’informació, al pacient, en relació als efectes secundaris del tractament?

T.F.: No exactament, sí que és cert que en alguns casos pugui donar-se, però el que passa és que els metges o professionals de la salut, com les infermeres quan informen dels possibles efectes secundaris quan  reben tractament ho fan sobre els més freqüents o previsibles; cal tenir una mica de prudència, perquè si has de dir tot el que pot passar, quan potser la probabilitat de que això passi és només del 2 o 3%, la informació deixa de ser útil a més d’angoixar innecessàriament; cal graduar, per posar l’esforç en el que li és de més utilitat, cal donar la informació sobre allò que hi ha major probabilitat, sense ocultar que també poden passar altres coses de forma menor.

Crec que en aquesta fase de la malaltia la informació està més solucionada, tot i que cal continuar millorant. Potser la més deficitària és la que es dóna en finalitzar els tractaments, òbviament és més incert el que pot passar a llarg termini, però és un moment important per informar d’aquests riscos i incidir en com cuidar la salut a partir d’ara.

M.T.M.: S’han de tenir en compta els efectes secundaris per evitar que les pacients no tinguin sentiments d’incomprensió, injustícia i impotència, així com la sensació de soledat o desprotecció, ja que això, repercuteix significativament en la seva salut i qualitat de vida?

T.F.: Això és molt interessant, perquè realment quan existeix, la pacient sent que no és compresa pel seu equip de salut, es pot sentir molt sola perquè en el fons la pacient està experimentant una situació 24 hores, durant els 365 dies, mentre que quan va al seu equip de salut té uns minuts per transmetre el que li passa i l’equip potser està més focalitzat per exemple en què fa 15 anys que ha superat la malaltia.

La percepció de la dimensió del problema que experimenta la pacient pot ser no compartit per l’equip. Un exemple, són les dones que segueixen hormonoteràpia i que presenten efectes secundaris rellevants que interfereixen molt en la seva qualitat de vida; algunes pacients expressen no tenir reciprocitat per part de l’equip en entendre el que significa per a elles. El pitjor que aquí podria passar és que els punts de vista no s’acabin trobant, i la pacient pugui sentir-se sola i sense solucions. Quan observem aquests casos veiem també que la relació metge-pacient prèvia i la comunicació mantinguda han estat deficitàries. Quan aquestes han sigut fluides  els punts de vista són més comuns i els objectius sobre el que cal fer més compartits.

M.T.M.: És important en el càncer de mama l’alteració significativa de la imatge?

T.F.: És fonamental, la conclusió de l’estudi és que les dones feien un gran esforç per fer prevaler el que elles són per sobre del que la seva imatge projecta; en general la imatge que tenim de nosaltres mateixos és un conjunt del que veus del teu exterior i del que tu sents que ets internament; quan una d’aquestes parts s’altera de forma significativa, pot ser motiu de patiment important.

Els canvis de la imatge no només es donen en els casos de mastectomia, hi ha altres alteracions físiques, algunes transitòries com l’alopècia, i d’altres permanents que fa que la dona no se senti confortable i li generi disfunció emocional. Cal treballar amb més detall aquests aspectes.

M.T.M.: Hi ha professionals dedicats específicament a la sexologia en el sistema públic de salut?

T.F.: Pròpiament no, en realitat les qüestions de la sexologia, especialment des de la funció orgànica solen tractar-se, les dones amb els ginecòlegs i els homes de vegades amb els uròlegs tenint en compte que una part dels seus problemes sol ser la impotència sexual; però tot el que abasta la sexualitat, l’aspecte psicològic, la relació de parella, … en el sistema públic tenim molt pocs recursos.

Pel que fa a les dones de càncer de mama que tenen problemes de tipus físic, algunes els significa una menopausa precoç, altres més joves pot ser una menopausa transitòria, però igualment ho és. La libido és un problema no poc freqüent, i suposa en molts casos una càrrega sobreafegida. Algunes dones no ho parlen amb les seves parelles i sovint, intentant tornar a la “normalitat” i deixar enrere la malaltia, anteposant el benestar de la seva parella per sobre del que elles senten i experimenten, i això significa un sobreesforç emocional continuat; en ocasions requereixen d’atenció psicològica quan la disfunció emocional perdura en el temps. Per altres dones, aquest no és un problema rellevant quan ho afronten conjuntament amb la parella, descobrint noves formes de relacionar-se sexualment. L’atenció sanitària en aquest aspecte és clarament insuficient.

M.T.M.: La utilització de teràpies complementaries durant i desprès de la malaltia suposa per les dones un exercici d’autonomia?

T.F.: Sí ho és, però també d’alguna manera expressa una sèrie de necessitats per a les quals no troben la resposta adequada en l’atenció sanitària convencional i busquen altres solucions. És important diferenciar entre teràpies alternatives i complementàries. La pacient ha d’estar informada de tot el que la medecina oficial li pot oferir, però si vol optar per teràpies alternatives és molt respectable, però ha de conèixer bé els riscos als que s’exposa en no rebre el tractament convencional.

Pel que fa a les teràpies complementàries, sovint es recorren amb l’objectiu de sentir-se millor vers la salut i d’alleujar algunes circumstàncies, com ara alguna toxicitat, la sensació de cansament, alteració de la son, disfunció emocional, etc. En aquests casos expressen trobar suport en la relaxació, ioga, musicoteràpia, meditació, etc. Tot i que tingui caràcter complementari és important que quan s’utilitzi una teràpia que suposi l’administració d’algun preparat s’ha d’informar al seu equip de salut; avui dia es coneix que alguns d’aquests interfereixen en el tractament i poden influir en la seva efectivitat. A l’estudi destaca que les dones que utilitzen les teràpies solen estar ben informades del seu ús i també informen al seu metge o infermera.

M.T.M.: Les limitacions de la salut és un repte a vegades per a torna a fer el treball habitual, com pot ser el linfedema?

T.F.: Les limitacions com pot ser el risc de Linfodema pot ser un problema a l’hora de treballar, depenent del tipus de feina a desenvolupar, però també del tipus de contracte laboral i l’àmbit públic o privat on es desenvolupa. En aquest sentit, l’estudi recull que els treballs més manuals que no necessiten molta formació, que tenen un contracte diguem dins del sistema privat, i a més és eventual és el més vulnerable perquè pot ser fàcilment acomiadada o no renovar el contracte. En aquestes circumstàncies, hem vist dones que relaten que podrien tenir altres opcions dins de la mateixa empresa que no comprometés el risc de limfodema, i no se’ls proporciona, i finalment s’acaben marxant, agafant una llarga malaltia, si poden, o bé són acomiadades o no se’ls hi renova el contracte. D’altre banda, les persones que treballen en sectors públics, en treballs en què la qualificació és superior o universitària, tenen més facilitat de retorn a la feina. Entre aquestes dues posicions diferenciades es donen un gradient d’altres.

L’estudi en aquest sentit posa èmfasi en que, cal posar l’atenció en la supervivència en càncer no només des de la perspectiva d’atenció sanitària, sinó que també necessitem de mesures socials que permetin que les persones puguin desenvolupar-se el màxim possible i en el món laboral encara hi ha molt a fer.

M.T.M.: Creu que hi ha un buit normatiu en relació al fet de ser expacient de càncer de mama en l’obtenció de diferents serveis com poden ser assegurances de salut, hipoteques,…?

T.F.: Una anècdota, s’ha donat el cas, de persones, que  al renovar un carnet de conduir, i que fa anys que ha passat un càncer, en un dels informes mèdics posa que ha tingut un tractament de quimioteràpia, i li deneguen la renovació, o s’ho pensen. Quan quasi la dona n’hi pensa que ha tingut la malaltia, resulta que detalls com aquests la situa en una condició social diferent de la ciutadania general. El càncer és una malaltia greu, i òbviament, com d’altres malalties són condicions que recullen les assegurances per exemple. Però el nou paradigma és que el càncer també es cura, i en una proporció elevada a més en tipus de tumors freqüents. És per això que aquest àmbit normatiu hauria de ser revisat, perquè sinó la condició de supervivent de càncer representa una condició limitant i d’inferioritat en comparació a la resta de ciutadans a l’hora d’obtenir diferents productes o serveis com ara les assegurances, hipoteques, beques, etc.

M.T.M.: Això vol dir, que en la supervivència de llarga duració sorgeixen necessitats que s’han de tractar des de la perspectiva sanitària i també social?  

T.F.: Això em recorda a altres patologies catalogades com a cròniques (pulmó o cor), persones que abans tampoc sobrevivien i ara si, però que seguim tractant perquè no s’agreugi la malaltia. El càncer té una connotació semblant, abans era diagnòstic i tractament, però ara gràcies als èxits aconseguits hem de pensar com abordem aquest seguiment a llarg termini per mantenir-se el més saludables possibles.

Des de la perspectiva de salut és important reconèixer que l’atenció a la supervivència en càncer és una fase que necessita una intervenció específica. Podem distingir dos etapes: una, quan s’acaba el tractament fins a la primera visita de seguiment; l’objectiu de la intervenció és que la persona pugui establir o retornar al seu propi ritme de vida i conèixer com tenir cura de la seva salut a partir d’aquest moment. Altre etapa és el tipus de seguiment al llarg dels anys, on l’atenció hauria d’abastar tant la preservació de la salut com la vigilància oncològica i en aquest sentit cercar dispositius més integrals, no únicament les consultes oncològiques, on l’atenció primària podria tenir un paper rellevant.

I, com hem vist abans, des de la perspectiva social, també és necessari reformular algunes coses, com les lligades a l’àmbit laboral o normatiu d’activitats socials, per tal d’evitar que un pacient que ha sobreviscut al càncer no sigui un ciutadà amb menys oportunitats que la resta.

Per saber-ne més: http://fecma.vinagrero.es/documentos/estudio.pdf

M. Teresa Mariano

Voluntària de PICAM
en l’Àrea de Comunicació

Edita: Prevenció i Informació Càncer Molins

“Article propietat de PICAM. Prohibida la seva reproducció, tant de text com d’imatge, sense consentiment de l’Associació Prevenció i Informació Càncer Molins”.