CARMEN BORONAT JIMENEZ es abogada y representa a España en Europa Donna

carme_boronat_web (2)Desde nuestra entidad nos encontramos que la mayoría de las mujeres y usuarias  no conocen, por lo general,  las instituciones o entidades que están relacionadas con el cáncer ya sean científicas o de pacientes ,ni tampoco cuál es su misión y trabajo. Por ello vamos a dedicar unas entrevistas a representantes de estás instituciones para darlas a conocer y que los usuarios puedan seguir sus noticias y avances.

 

Coincidiendo que el  19 de octubre es el Día Internacional del Cáncer de mama y que muchas asociaciones de pacientes organizan  actividades durante el mes de octubre para sensibilizar a la población sobre la importancia de la prevención, diagnostico precoz y la investigación , creemos que es buen momento para presentaros  a Europa Donna Europa Donna y a su representante en España Carmen Boronat (1)  para que nos explique  ¿Quien es europa Donna y cúal es su función  ¿Cómo se creo? y ¿por qué es tan importante nuestra representación en ella?

Y más cuando, el 28 y 29 de octubre se va a celebrar en Liubliana (Eslovenia) la  Pan Europea Conferencia con el Titulo ” De la Política a la Mejor Práctica”

1) Para empezar Carmen, ¿Podrías explicarnos algo más sobre esta Pan Europea Conferencia y cuales son sus objetivos?

“De la política a la mejor práctica” es el lema de la Conferencia Pan Europea de este año. El objetivo es dar información y herramientas para que las representantes de pacientes puedan conseguir que en sus países se apliquen las mejores prácticas en el tratamiento del cáncer de mama, siguiendo las directrices de la Iniciativa de la Comisión Europea sobre el Cáncer de Mama (ECIBC en sus siglas en inglés)  Este organismo está terminado de elaborar las nuevas Guías y un Protocolo de Evaluación de Calidad. Además, otros profesionales en investigación, radiodiagnóstico, cirugía de mama y otros expertos en implementar programas innovadores de medicina complementaria y larga supervivencia.

2) Y siguiendo las  preguntas iniciales:

¿Quien es europa Donna y cúal es su función  ¿Cómo se creo? y ¿por qué es tan importante nuestra representación en ella?

Europa Donna es, como se define en su nombre completo, The European Breast Cancer Coalition, es decir, la Coalición Europea de Cáncer de Mama. Fue fundada en 1993 por el eminente cirujano italiano Dr. Umberto Veronesi, quien tomó ejemplo de la experiencia de las organizaciones de pacientes de cáncer de mama norteamericanas. Observó cuán poderosas podían ser las organizaciones de pacientes en la lucha contra el cáncer de mama e inmediatamente un pequeño grupo de representantes de pacientes de países europeos constituyó Europa Donna. El surgimiento del cáncer de mama en Europa, con más y más casos diagnosticados cada año, hizo que se afiliaran grupos de toda Europa, con unas finalidades comunes que más adelante mencionáis.

 

En la actualidad forman parte de Europa Donna 47 países de Europa (incluidos algunos que no pertenecen a la UE)

 

Es importante pertenecer a esta organización porque permite sumar nuestras fuerzas a las de otras organizaciones de pacientes para hacer un frente común frente al Parlamento Europeo y la Comisión Europea con el fin de que se implementen políticas sanitarias para conseguir que los tratamientos óptimos lleguen a todos los rincones de la Unión Europea. Además, formar parte de esta organización nos permite intercambiar experiencias con los grupos de otros países así como formarnos como representantes de pacientes y aprovechar su experiencia de reivindicación para plantearla en nuestro país.

Además, las usuarias de PICAM han elaborado unas preguntas a partir de los 10 objetivos ( según la página web de Europa Donna)  y que son  temas que preocupan a las pacientes y mujeres en general y que trasladamos a  Carmen para que nos los responder:

Los 10 objetivos de EUROPA DONNA son:

En la página de Europa Donna http://www.europadonna.org podemos leer sobre el Código Europeo sobre el cáncer y las “Diez Metas”  que recordamos son:

  1.  promover la difusión y el intercambio de la información puesta al día sobre cáncer de mama en toda Europa.
  2. promover la conciencia de cáncer de mama.
  3. hacer hincapié en la necesidad de un examen adecuado y la detección precoz.
  4. Hacer campaña para la prestación de un tratamiento óptimo.
  5. garantizar la prestación de programas de apoyo de calidad durante y después del tratamiento.
  6. abogar por una adecuada formación para los profesionales de la salud en temas de cáncer de mama.
  7.   reconocer las buenas prácticas  y promover su desarrollo.
  8. Exigir una evaluación regular de la calidad del equipo médico.
  9. Garantizar que todas las mujeres entiendan completamente la opciones de cualquier  tratamiento propuesto, incluyendo la participación en   ensayos clínicos y su derecho a una segunda opinión.
  10. Promover el avance de la investigación del cáncer de mama.

Lo primero que me se plantean las usuarias de Picam y que preguntan es:

3) ¿Cómo se pueden poner estos 10 objetivos en marcha? ¿Cuales son las acciones que está realizando actualmente Europa Donna para que se alcancen? Por ejemplo en   que la información que llega a las mujeres recibe antes, durante y después de su tratamiento, sea la adecuada y completa?

Europa Donna está continuamente en contacto con el Parlamento Europeo y la Comisión, realizando campañas de sensibilización sobre la importancia de que las mujeres con cáncer de mama sean tratadas en las Unidades de Mama, de forma que su tratamiento sea integral, desde el principio hasta el fin, con los mejores tratamientos, incluyendo la mejor información. En este sentido, gracias a la campaña realizada por Europa Donna y todas las organizaciones que forman parte, el 22 de julio de 2015, el Parlamento Europeo adoptó la declaración escrita «Sobre la lucha contra el cáncer de mama en la UE» (0017/2015), que exige la aplicación de medidas en toda Europa para combatir esta enfermedad. La mayoría de los diputados al Parlamento Europeo firmaron la declaración, redactada por 10 de sus miembros del Parlamento Europeo y que fue respaldada por Europa Donna. No es una declaración vinculante pero es un inicio en nuestro camino para influir en las más altas instancias europeas para que el tratamiento óptimo se extienda a todos los países de la Unión.

La Junta Directiva de Europa Donna revisa estos objetivos cada cinco años y decide si es necesario modificarlos.

4) ¿Qué cualidades comunicativas ha de tener el personal médico que informa sobre un cáncer y sobre el tratamiento a seguir para que todas las mujeres lo entidad, sepan sus derechos y qué otras posibilidades tienen?

El personal médico tradicionalmente ha recibido una formación escasa en este aspecto, además de que el corto tiempo que pueden dedicar a cada paciente, hace que la comunicación a veces sea deficiente. Actualmente, desde la aprobación de la Ley 41/2002 de 14 de noviembre, de Autonomía del Paciente, que en su artículo 4.2 establece que “la información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible adecuada sus necesidades y le ayudará tomar decisiones de acuerdo con su propia libre voluntad” se reconoce expresamente ese derecho a la información, que ha de ser suficiente y comprensible para que la toma de decisiones se realice de forma plenamente consensuada con la paciente.

Tenemos el derecho y el deber de exigir que en la formación del personal sanitario se incluyan las habilidades en comunicación, y que los profesionales empleen el tiempo necesario en informarnos de forma clara, sencilla y concreta. La comunicación es un elemento clave para generar una relación de confianza entre médico y paciente, básica en un diagnóstico de cáncer.

5) En qué nivel debieran estar formados los profesionales de la salud para identificar un cáncer a tiempo:  atención primaria o a partir de  la especialización.

Los médicos de atención primaria deberían contar con la especialización necesaria para que, al menos puedan identificar a tiempo un cáncer, que en todo caso debe diagnosticar un especialista. La formación de los médicos de atención primaria en la detección temprana y los criterios de derivación a los especialistas es clave para que el diagnóstico no se demore.

6) En cuanto a detección precoz  hablamos de mujeres jóvenes o hasta los 60 años porqué ya no hay revisiones a partir de los esa edad, ni de mama ni ginecológicas. ¿Deben entender las mujeres que a partir de esa edad ya no corren el riesgo de padecer un cáncer?

Es cierto que en cualquier edad las mujeres tienen riesgo de padecer un cáncer de mama y hay voces entre los oncólogos que cuestionan limitarlo a esta franja de edad. Pero existen otros motivos para mantener el programa de detección precoz dentro de estos límites. Uno de ellos es que la incidencia mayor de cáncer de mama se da en esta franja de edad y, además, en mujeres jóvenes, la densidad de las mamas hace que se produzcan falsos positivos. Según el Dr. Miguel Martín, presidente de la SEOM, «el screening antes de los 50 aumenta el riesgo de falsos positivos (biopsias innecesarias, ansiedad) y puede dar sensación de falsa seguridad a las mujeres con mamografías no diagnósticas de cáncer, ya que muchas de ellas tienen mamas densas en las que la mamografía puede presentar falsos negativos».. Y, según la prestigiosa revista norteamericana “Annals of Internal Medicine” la mamografía es efectiva en la reducción de las muertes causadas por cáncer de mama entre los 40 y los 74 años.

Y hablando de la financiación y recursos:

7) ¿Es suficiente la financiación  y la aportación de recursos a nivel europeo para poder llevar a cabo estos 10 objetivos o hay muchas diferencias entre los distintos países de la Unión Europea?

Existen muchas diferencias en los tratamientos que reciben las pacientes en los distintos países lo que, obviamente, obedece a una cuestión de financiación. Muchas de las defensoras de pacientes con las que hemos tenido ocasión de conversar, nos explican que en los antiguos países de la Europa del Este, son las propias organización de pacientes quienes tienen que lograr fondos con sus actividades benéficas para dotar al hospital local de un mamógrafo. En otros países, también de la antigua Europa del Este, el acceso a la Radioterapia es muy limitado, por ejemplo. Y hay otros países en los que la reconstrucción no forma parte del tratamiento pagado por su seguridad social. La atención psico.oncologica y rehabililtación es también una asignatura pendiente en muchos de los países.

8) Y por último ¿Cómo se aproxima Europa Donna  a las  entidades como PICAM de aproximación al paciente y qué forma de colaboración mutua  podemos encontrar o esperar?

Europa Donna ofrece cada año un curso de formación para las mujeres miembro de todas las organizaciones. Dicho curso, denominado Advocacy Training, que se desarrolla anualmente en noviembre, tiene como objetivo formar a defensoras de pacientes en el conocimiento de la enfermedad y en las habilidades necesarias para conseguir a nivel local los objetivos que propugna la organización.

Además, organiza cada dos años la Pan European Conference en la que pueden participar dos mujeres de cada país. Dicho encuentro permite profundizar en los conocimientos adquiridos en el Curso de Advocacy Training e intercambiar experiencias e información con las defensoras de pacientes de otras organizaciones.

Muchas gracias.

(1) Carmen Boronat es abogada y  representa a España en Europa Donna desde 2015.