Pla de treball d’Europa Dona

Pla de treball de Europa Dona en el qual participa PICAM a través de FECMA.

Asunto: Plan de Trabajo y Programas de Europa Donna 2013

Estimadas representantes nacionales,

Es un placer informarles sobre las actividades que se llevarán a cabo este año en función de las decisiones adoptadas por la Junta en nuestra primera reunión, celebrada en enero de 2013. Hemos recibido financiación de la Unión Europea, en el marco del Programa de Salud, que se utilizará para apoyar muchas de nuestras actividades en 2013. Las normas que regulan la concesión de subvenciones de la Comisión también requieren analizar y evaluar nuestro progreso en el cumplimiento de los objetivos del Plan de Trabajo 2013, por lo que le pediría su opinión en este sentido, conforme vaya avanzando el año. Continuamos nuestro trabajo en la aplicación de las directrices de la UE en todos nuestros países miembros; por lo tanto, la traducción y la difusión de la “Guía Breve de las Directrices de la UE” sigue siendo una prioridad y cuenta con el apoyo de la Unión Europea. Nos centraremos en evitar las desigualdades que puedan surgir  y en garantizar que se abordan las cuestiones que tengan que ver con poblaciones no atendidas de manera global, a través de nuestro Programa de conferencias paneuropeo; en continuar nuestro proyecto de apoyo como entidad, en la preparación para EBCC, y en nuestro programa de promoción a la formación. Somos participantes activas en la primera reunión de todos los expertos en cáncer de mama en el Centro Común de Investigación de la Comisión Europea que se celebra a finales de febrero; Europa Donna llevará a cabo un taller sobre el papel del defensor del paciente en este tema. Vamos a dedicar muchos de nuestros esfuerzos este año en mantener la presión para completar un protocolo de acreditación de servicios y unidades especializadas en mama, así como el desarrollo de la 5ª edición de las Directrices de la UE.

11ª Conferencia paneuropea: El título es “Garantizar la calidad de los servicios y el acceso equitativo” y tendrá lugar en Praga el 19 y 20 de octubre de 2013. El programa se centrará en el protocolo de acreditación que debe estar desarrollado para entonces, así como la actualización de los portavoces (defensores) en las áreas más importantes: medicina personalizada, investigación, tratamiento, patología, estudios de prevención, etc.; en los talleres se abordarán cuestiones relativas a grupos concretos de mujeres con cáncer de mama: mujeres jóvenes, mujeres con cáncer metastásico de cáncer de mama y grupos de población con necesidades no cubiertas. Nuestras representantes en República Checa están desarrollando un programa social extraordinario y, asimismo, están buscando la participación de sus funcionarios nacionales para esta ocasión. Tanto el lugar como el programa nos El lugar y el programa nos deben permitir atraer a un número récord de defensores para este evento único.

Proyecto de cáncer de mama metastásico: – Conferencia  ABC2. En 2011 se completó una encuesta sobre el cáncer de mama metastásico, basada en las ideas presentadas en diversas reuniones, para ayudarnos a evaluar con mayor precisión las necesidades y problemas de este colectivo. Los resultados preliminares fueron presentados en nuestra Conferencia paneuropea y en una sesión de Europa Donna que se celebró en la 8ª Conferencia de Cáncer de Mama en 2012. Se realizaron talleres en nuestra conferencia de portavoces y los folletos que resumen estas actividades se imprimirán en 2013 y se distribuirán en la conferencia ABC2. Susan está trabajando con un grupo internacional de abogados en el Comité de Portavoces de la ABC2 y participará en algunas sesiones que se están añadiendo a esta reunión, que tendrá lugar en Lisboa del 7 al 9 de noviembre de 2013. Europa Donna tendrá un stand allí y varios miembros de la Junta asistirán también a la conferencia.

Curso de capacitación: el curso de 2012 fue un gran éxito con los 58 participantes que asistieron de 34 países. El curso contará con la subvención de la Unión Europea en 2013 y está previsto que se celebre del 15 al 17 de noviembre en el Palazzo delle Stelline en Milán. Es conveniente que las representantes nacionales busquen a dos personas que puedan asistir, preferiblemente a personas que hayan superado un cáncer de mama. Los participantes de cursos anteriores han valorado positivamente este curso y  por ello se insta a todas las entidades a encontrar a dos asistentes para el mismo. Todavía hay algunos países que no han enviado a nadie o no lo han hecho durante varios años; sin embargo, la asistencia de los representantes nacionales es obligatoria con el fin de poder comprender y participar en iniciativas de promoción de Europa Donna. En este curso se revisa la publicación de la UE “Directrices sobre la garantía de calidad en el cribado del cáncer de mama y diagnóstico” y se distribuye la nueva “Guía rápida de directrices”. Hemos incorporado una sesión introductoria que describe Europa Donna, incluyendo sus proyectos y sus objetivos.

Preparación 9ª Conferencia Europea de Cáncer de Mama (EBCC-9): Elizabeth Bergsten-Nordstrom como copresidente y Nicole Zernik como miembro del Comité Científico Ejecutivo, nos están representando en las diversas reuniones para preparar el programa para EBCC-9 que se celebrará en Glasgow del 19 al 21 marzo de 2014. El Comité ha colaborado ​​en las diferentes sesiones para garantizar que la voz de “defensor del paciente” se refleja en todo el programa. Una vez más vamos a incidir en la importancia de la acreditación y las actividades relacionadas con el 20 aniversario de Europa Donna que se llevará a cabo allí. (Se proporcionarán más detalles a lo largo del año).

Publicaciones: las publicaciones realizadas continúan siendo fundamentales y herramientas útiles para todos los defensores; por ello, continuaremos publicando un Informe Anual de Europa Donna, otro de nuestras noticias y otros temas relevantes. Las noticias sobre el  Brest Health Day (BHD) de 2012 se os enviarán por mail a todas próximamente. Además, continuaremos con la traducción de la “Guía Breve de las Directrices de la UE” para ayudar a comprender lo que se necesita saber sobre las directrices de la UE. Las traducciones al italiano, francés, español, turco, sueco, alemán, polaco, griego, georgiano, holandés, ruso, portugués, letón y noruego ya están listos; el checo y el húngaro están en proceso. Vamos a publicar dos folletos tras la conferencia de portavoces: uno sobre cáncer de mama metastásico y otro sobre evaluación de las tecnologías sanitarias. Asimismo, vamos a desarrollar acciones para nuestra 11º Conferencia paneuropea de este año. De hecho, se realizará una versión actualizada de la guía breve con más información sobre los servicios para las mujeres con cáncer de mama metastásico y se incluirá en todas las re-ediciones. Tal y como solicitó la oficina central empezaremos a enviar comunicados de prensa de las principales conferencias sobre cáncer de mama y de las compañías farmacéuticas a las entidades nacionales.

Comités de Ensayos clínicos: BIG, MINDACT: Europa Donna ahora tiene un acuerdo con el Grupo Internacional de Mama – Breast International Group –BIG- para participar en una serie de proyectos importantes. Formaremos parte del Comité Científico del BIG, del Comité Directivo y legal y ético de estudio MINDACT, así como del Grupo de Cáncer de Mama norteamericano (Breast Cancer Group – NABCG). Hay otros grupos de trabajo en los que se nos pedirá participación (que incluyen trabajos sobre consentimiento informado y un ensayo de cribado molecular). Recientemente hemos aceptado participar en un programa de investigación F7 (PICASSO – información del paciente para la evaluación de resultados quirúrgicos en cáncer de mama), así como en el proyecto EURECCA que se está desarrollando por la ECCO.

Módulo de capacitación de portavoces para los Comités de Ensayos: Se trata de un proyecto piloto que se ofrecerá a los miembros del Comité antes de nuestra reunión de junta en junio. Será una jornada de medio día que contará con los coordinadores de la Organización Europea para la Investigación y el Tratamiento del Cáncer (European Organisation for Research and Treatment of Cancer-EORTC) y el grupo de Reino Unido. La Junta podrá leer el material antes y también se proporcionarán las preguntas a los investigadores por adelantado. Asimismo, se utilizará un caso de estudio para que los portavoces puedan hacer todas las preguntas que tienen sobre el protocolo de ensayo, las decisiones tomadas y cómo evaluar el diseño del ensayo. Se revisarán las áreas en las que se puede participar y se incluirá un folleto sobre esta actividad tan importante.

Política de la UE / actividades de Relaciones Públicas: Karen Benn, directora de Política y Relaciones Públicas, nos representará en las reuniones del EPF (Foro Europeo de Pacientes), así como en la reunión del Foro Abierto de la Asociación Europea de Acción contra el Cáncer (EPPAC)  y en la semana Europea contra el cáncer (EWAC). La última reunión de la Asociación Europea de Acción contra el Cáncer (EPPAC) tendrá lugar en Ljubljana. Karen continuará actuando como asesora del proyecto financiado por la UE sobre el cribado cervical AURORA y forma parte del Grupo de Evaluación para la concesión del Foro Europeo de Pacientes (EPF) de la UE.

Comisión Europea- proyecto de acreditación del Centro Común de Investigación (JRC): Europa Donna ha estado defendiendo un protocolo europeo de certificación de las unidades de mama: de hecho se han asignado tres millones y medio de euros para el proyecto que llevará a cabo la comisión del Centro Común de Investigación (JCR), ubicado en Ispra, Italia. La primera reunión de las representantes de Europa Donna, Susan y Karen,  con el Centro Común de Investigación tuvo lugar en junio de 2012. Asimismo, Susan y Karen asistirán a la próxima reunión de expertos en las distintas áreas que tendrá lugar el 21 y 22 de febrero de 2013

En esta línea, se ha invitado a S.Knox a presidir un taller relacionado con los pacientes. Aún no se ha enviado el programa, pero sí que se ha puesto en marcha un nuevo sitio web para este proyecto. Hay que resaltar que la 5ª edición de las Directrices de la UE también será desarrollada por este grupo. El Centro Común de Investigación está estableciendo una unidad de política del cáncer para supervisar el sistema de acreditación y el Sistema de Información de Cáncer de la UE, así como para monitorizar los efectos directos y los beneficios de las intervenciones políticas contra el cáncer. Dicha unidad también servirá como secretaría de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red de registros de cáncer en toda Europa.

Parlamento Europeo: Europa Donna está ahora participando en la jornada informativa del Breast Health Day anual en el Parlamento. Karen Benn lleva a cabo esto con la ayuda de los portavoces de Europa Donna en los países vecinos. Nessa Childers, parlamentaria de Irlanda, es ahora nuestra portavoz en las actividades del cáncer de mama en el Parlamento y acoge el Breast Health Day cada año. Este año tenemos previsto celebrar una reunión en otoño para actualizar los parlamentarios en el proyecto de acreditación del Centro Común de Investigación (JRC). En este sentido, estamos evaluando la posibilidad de lanzar una declaración por escrito al Parlamento Europeo para conseguir que el día 15 de octubre sea oficialmente reconocido como el Breast Health Day.

Página web: Nuestros informes anuales y los estados financieros se publican en nuestra página web cada año, junto con todo el material actual y antiguo. Los enlaces a la página web del Breast Health Day, así como a Facebook y Twitter se pueden encontrar en la web. Asimismo, están invitadas a compartir los materiales en una sección especial de foro de intercambio.

Las traducciones de la “Guía rápida” se puede descargar en formato PDF directamente desde nuestro site (actualmente hay 12 idiomas disponibles). La página de inicio al site y el sistema de gestión de contenidos se está renovando para estar en línea con nuestras metas y prioridades actuales; de hecho hemos implementado un nuevo sistema de navegación.

 Los siguientes programas, que ya son parte de nuestro plan anual de trabajo tienen su origen en el plan estratégico 2008-2012.

Reunión de patrocinadores: Nuestra 5ª reunión se celebró en ESMO en Viena en septiembre de 2012 y la siguiente tendrá lugar en Ámsterdam en la ECCO (Organización Europea del Cáncer). El propósito es compartir con los patrocinadores nuestros proyectos y programas para el año en curso e informarles de nuestros planes estratégicos para el futuro. La última reunión contó con la presencia de representantes de nuestras organizaciones patrocinadoras actuales y todos agradecieron estar incluidos en esta iniciativa.

Ampliar las fuentes de financiación: tuvimos éxito en la solicitud de una subvención en 2012 y también recibimos una subvención de la Unión Europea en el marco del Programa de Salud. En 2013 nuestra subvención también ha sido aprobada y cubrirá el 60% de los costes de realización de las actividades clave de Europa Donna: estas subvenciones requieren un importante trabajo de registro y de elaboración de informes, con el fin de cumplir los requisitos para obtenerlas. Sin embargo, es fundamental obtenerlas para poder llevar a cabo los programas de Europa Donna. Además, son un signo de reconocimiento de Europa Donna en la Unión Europea. Se estima que un total de 19 ONG´s han recibido subvenciones durante este año. Nuestra directora de desarrollo, Paige Robinson, está preparando una solicitud para pedir continuidad de la subvención para el 2014.

Breast Health Day 15 de octubre: En 2012 hemos expandido y desarrollado nuestra campaña digital, incluyendo las redes sociales y YouTube. Hemos realizado un nuevo vídeo y nuevas técnicas para comunicarnos a través de Facebook y Twitter. En 2013 utilizaremos algunos de los mismos materiales de la campaña, pero desarrollaremos una plantilla para permitir que cada país pueda hacer una traducción del folleto.

Apoyo al foro: El Comité Ejecutivo continúa el proyecto “Apoyo al Foro”, con especial énfasis en la superación de las barreras que enfrentan a los países inactivos. El grupo de trabajo examinó los desafíos a los que algunos miembros se enfrentan y estableció contacto personal con muchos de los grupos más inactivos. La Junta ha acordado por unanimidad seguir trabajando con apoyo directo al foro durante 2013. En el último año se han conseguido importantes progresos con varios países  cada vez más activos. Por ello, la Junta continuará trabajando junto con el personal de la oficina central en 2013.

Nuestra lista de países inactivos se ha actualizado y los miembros de la Junta están de acuerdo en trabajar directamente para ayudar a encontrar personas que nos representan en algunos de los países más inactivos. De la misma forma, si alguna entidad necesita la presencia de un miembro del Comité para apoyar los proyectos con su Parlamento o con los sistemas nacionales de salud, Europa Donna pagará a alguien para asistir, pero como el presupuesto es limitado, se estudiará caso por caso. Además se invitará a los delegados y representantes nacionales a asistir a nuestra conferencia paneuropea y se aportará un subsidio a cada país.

 Plan Estratégico 2014-2018

Planificación estratégica para el futuro Europa Donna: La Junta tuvo una reunión de reflexión en enero 2012 para opinar libremente sobre las prioridades actuales, actividades y posibles áreas de crecimiento futuro de Europa Donna. A raíz de esto, se acordó que Karen Benn coordinará el desarrollo de nuestro próximo plan estratégico siguiendo el mismo formato utilizado por el Boston Consulting Group (BCG) para el último. Esto incluye una encuesta en la web de nuestros miembros, cuatro talleres realizados en nuestra conferencia EDBALC en septiembre de 2012, un trabajo de investigación para hacer una evaluación comparativa sobre otras seis organizaciones no lucrativas similares a nosotros, un cuestionario para los colaboradores clave y reuniones de seguimiento con la junta para decidir sobre los principales pilares y programas que deben estar incluidos en el plan. Nuestra subvención de funcionamiento de la UE establece que un evaluador externo debe revisar nuestros objetivos de trabajo y los resultados de nuestro programa central en 2012; este informe también se utilizará en el desarrollo de nuestro Plan Estratégico para 2014-2018. El nuevo plan se revisará en detalle por la Junta en junio y se presentará a la Asamblea General para su aprobación, en octubre de 2013.

Revisión de la Constitución: La Junta Directiva ha establecido un grupo de trabajo integrado por Ellen Verschuur, Nordström Elizabeth Knox Bergsten y Susan para analizar y hacer recomendaciones sobre los elementos esenciales que necesitan cambiarse. Actualmente, hay varios puntos que carecen de claridad y pueden ser interpretados en varios sentidos; asimismo existen algunas incongruencias que deben ser corregidas.

El grupo preparará un borrador para debate con la Junta en junio. Este borrador no se presentará a la Asamblea General hasta que el Plan Estratégico se haya acordado; por lo tanto, la presentación tendrá lugar en 2014.

Este es un breve resumen sobre los proyectos y programas para el próximo año. Tenemos mucho que hacer y creo que muchas de estas iniciativas darán apoyo a nivel nacional y tendrán impacto a nivel europeo. Recibirán más detalles sobre cada uno de estos proyectos y programas en un futuro próximo. Si desea más información sobre cualquiera de ellos, por favor no dude en ponerse en contacto con nosotros.

Espero que tengan mucho éxito en sus actividades de promoción para este año y espero poder verlos a todos en nuestra conferencia paneuropea en Praga.

Saludos cordiales,

Susan
Susan Knox